Sobre GRASP

Nuestra Filosofía

• Declaración Inicial
• Terminología
• El Rol de Farmacéuticos
• La Política de el Mundo del Autísmo

Declaración Inicial: “El Problema”

De acuerdo al criterio de diagnóstico diseñado por Ehlers y Gillberg (1993), una de cada 300 personas – casi un millón de estadounidenses – puede tener síndrome de Aspergers (AS). Además de eso, los Centers for Disease Control (CDC) mencionan un estimado actual de que una de cada 150 personas tienen autismo, AS, o trastorno de desarrollo persistente sin otra especificación (PDD-NOS). La mayoría de estos individuos tienen talentos no utilizados y abilidades que verdaderamente podrían beneficiar a la sociedad. Pero porque el estigma asociado con estos diagnosis, muchos de ellos se sienten desapreciados, y son constantemente mal entendidos. Consecuentemente su autoestima puede ser inmensamente baja, su frustración inmensamente alta, y muy frecuentemente esto resulta en ansiedad, depresión severa, y hasta el suicidio. Pocas personas en el público general de verdad entienden lo que es vivir en el spéctrum de autismo, y la aceptación de las diferencias de comportamiento son daño (y frecuentemente maravillosas) es poco común. Esto resulta en el maltrato de ridículo, prejuicio y discriminación.

Desde la inclusión del síndrome de Asperger como diagnosis legítima dentro del DSM-IV en 1994, el número de la gente diagnosticada en el spectrum del autismo se ha elevado súbitamente -- Adultos especialmente se están diagnosticando en enormes números mientras que la sociedad se da percates de la situación. Cualquier educador, investigador, o profesional clínico atestiguaría: Se abruman las escuelas, se sobrecargan las autoridades de la residencia, y el mundo clínico se está volviendo loco para dar seguimiento a las definiciones y la terminología que cambian rápidamente. Pero, a pesar de este bombardeo a la sociedad, los sistemas de la asistencia social no están respondiendo simplemente a la subida masiva de esta población. Y cualquier servicio inadecuado existe actualmente para los niños en el spectrum. . . esto es un paraíso comparado con cuál está disponible para los adultos.

Hay por lo tanto una gran necesidad para la defensa y de la autoestima positiva. Sin embargo, no hay actualmente defensa verdaderamente influyente u organizaciones educativas que den beneficio a los adultos – en especial cualquiera que se dedique en particular a los individuos en el spectrum del autismo. Por lo tanto, la gente en el spectrum tienen poca voz en cómo son vistos o tratados.

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Terminología

… o se podría llamar esta sección “la guía para la política correcta de autismo”. Sé que suena horrible pero la verdad es que las palabras son poderosas, y esta comunidad tiene largos años de expectativas negativas y sentimientos de ser ciudadano de segunda clase. Usando lenguaje mas benigno y apropiado ayuda tremendamente. Lo siguiente es una “guía para principiantes”:

Para una exploración de los particulares relacionados, el estigma atachado a estas palabras, y relatos de las experiencias de otras personas (que ilustran la importancia de las palabras en nuestras vidas), por favor visite nuestra página de “Articulos”.

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El Rol de Farmacéuticos

GRASP ha ganado una reputación por tener una actitud en contra de farmacéuticos. Esto no es acertado. Sin embargo, estamos cómodos con esa reputación.

Lo que ha contribuido a esto es nuestras objeciones firmes a las tácticas que utilizan las compañías que manufacturan estas drogas. A menudo, por ejemplo, programas de investigación son fundados por compañías farmacéuticas, y nuestra objeción a esto viene de la opinión de que la gran parte de los objetivos de investigación están basados en el principio del “no”; que el enfoque es en lo que no funciona bien. También en que cuando tanto dinero es invertido en un medicamento en particular que inevitablemente los resultados se dan más positivamente de que merecen por la naturaleza humana de no poder admitir que algo en que hemos invertido tanto dinero y esfuerzo tiene fallas (pregúntele a alguien que ha pagado $30,000 por un auto que piensan de su compra y la contestación siempre será diferente a la de alguien que obtuvo el mismo auto gratuitamente). Especialmente el reporte de los efectos secundarios es minimizado de forma prejuiciada.

También muchas veces estos programas se sienten forzados por sus patrocinadores a obligar a gente a tomar drogas innecesariamente – gente que, por tener necesidad de servicios proveídos por los centros de investigación, muchas veces tienen timidez de rechazar esos medicamentos aún cuando no quieren tomarlos.

También tenemos objeción a la solución fácil como que muchas veces estos farmacéuticos son presentados. La medicina alternativa puede ser un campo lleno de charlatanes, absolutamente, pero nociones simples de dieta, ejercicio, y un cambio de ambiente podría eliminar la necesidad de 33% de los farmacéuticos que ingiere nuestra comunidad. Por nuestras vidas ocupadas, la gente desafortunadamente prefiere tomar una pastilla a comprometerse a esos cambios.

Por último, nuestra comunidad de adultos – especialmente esos diagnosticados tarde en sus vidas – han tenido demasiadas experiencias horribles de farmacéuticos mal utilizados durante todas sus vidas para que pensemos que, simplemente el hecho de que AS esté ahora en el DSM que de repente garantize que lo que se esté prescribiendo sea adecuado.

Eso dicho, en una situación adecuada los farmacéuticos pueden aliviar desbalances o traumas adquiridos como la ansiedad y el sobre-estrés con que muchas personas estén viviendo. No queremos deshacernos de los farmacéuticos de ninguna manera. Han curado un gran número de condiciones previamente fatales. Algún día curarán el SIDA, o hasta el cáncer. Simplemente queremos que ellos que se benefician se millonarias ganancias sean mucho mas éticos en cómo hacen investigaciones, hagan precio y mercadeo se su producto.

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La Política de el Mundo del Autísmo

Un facilitador de GRASP anterior una vez dijo algo que encontré fascinante. Estábamos en un lote de estacionamiento, habiendo terminado una reunión, cuando exclamó apasionadamente: “A mí no me importa los asuntos políticos. Nuestros miembros no vienen a nuestras reuniones para ser parte de un movimiento. Vienes porque quieren trabajo y novias.”

El facilitador tenía razón, pero aún así estaba completamente equivocado. La mayoría de las personal que atienden las reuniones de GRASP lo hacen por una razón relacionada al trabajo y porque quieren mayor intimidad en sus vidas. Pero para dar lugar a un lugar de trabajo que sea más permisivo a su comportamiento, y para cambiar como las características del síndrome de Asperger (tanto las atractivas como las no-atractivas) son vistas por la sociedad en general, darle atención a la política del autismo es una necesidad desagradable. Nuestra falta de percatar la conexión sutil pero real entre estos argumentos intimidantes y apasionados y la falta de autoestima que sufren muchos de los que están en el spectrum tendría muchas ramificaciones de largo plazo.

• Ahora … cuando pensamos en “la política del mundo autístico”, nos referimos a:
• ¿Leyes para aumentar el financiamiento de la investigación científica?
• ¿Legislación que negará a las compañías de seguro la habilidad de rehusar cubierta a alguien por su diagnosis?
• ¿Abogar a que se construyan escuelas adicionales?
• ¿Abogar a que se aumenten los servicios?

No. Estos asuntos son probablemente los más importantes que existen, pero son causas que tiene apruebo universal de la comunidad autística completa. Al final son luchas simples aunque difíciles contra el gobierno sobre dinero.

Los problemas – los asuntos que amenazan al sentido de certitud y unidad de la comunidad de autismo – se clasifican en cuatro debates rabiosos principales:

1. La palabra “cura”. No hay una línea divisiva más clara que defina la actitud de una persona en la política de autismo que su reacción a esta palabra. Adultos en el spectrum universalmente desaprueban de la palabra “cura”, pero muchos investigadores científicos, padres y clínicos la encuentran apropiada y la usan.
2. El debate de la vacuna – sobre si una generación (o generaciones) de niños se han convertidos en autistas por vacunas de niños dañadas.
3. El uso de “aversivos”, o sea hasta que lugar es apropiado que las instituciones y escuelas puedan hacerle daño a la gente en el spectrum para poder controlarlas.
4. Para que se debe usar el dinero que este presentemente disponible

La mayoría de estos debates son en torno a:

• Si el spectrum de autismo es una diagnosis vastamente compleja (la cual es la opinión de GRASP)
• Si es en realidad varias diferentes diagnosis
• Si es o no una condición genética (lo cual es la opinión de GRASP)

Estos debates también suelen tener áreas en común. Por ejemplo, si uno cree que el autismo es genético entonces no puede ser causado por vacunas (aunque podría ser empeorado por ellas) porque uno no puede adquirir algo que es genético – uno nace con él y muere con él. Pero si el autismo no fuera genético, si fuera algo que uno “se le pega”, entonces concebiblemente podría ser “curado”. Además, si uno cree que el autismo es una diagnosis horrible, y que AS es una diagnosis por separado que presenta dificultades, aunque no como las del autismo, entonces uno concebiblemente podría desear que los autistas pudieran ser curados y que la gente con AS simplemente le den mejor apoyo. Pero en fin para creer eso habría que primero encontrar una línea definitiva que separe AS y el autismo…

1. El Debate de la “Cura”

La premisa básica es esta: ¿Deberían la gente en el spectrum autistico querer ser curadas, o deberían querer ser mejor acomodadas y aceptadas como son? Y, es posible en primer lugar curar a alguien de su autismo?

En 2006 GRASP y una organización llamada Autism Speaks(*) hicieron un intercambio único. Autism Speaks escribió un artículo que fue distribuido al público de GRASP reseñando porque usan la palabra “cura”. A la misma vez, GRASP escribió un artículo al público de Autism Speaks de porque GRASP no le tiene aprecio a la palabra. El intercambio de artículos no tenía como propósito ser un debate con un ganador y un perdedor, sino ser un puente de ideas y empezar un dialogo para que cada lado pudiera oír al otro y ponerle una cara humana a la retórica. El fin era ganar corazones en vez de mentes.

(*)Autism Speaks fue fundado en 2005 por el presidente de NBC Bob Wright y su esposa Suzanne. En solo su primer año recogieron más de cinco veces los fondos que todas las otras organizaciones relacionadas con el autismo combinadas. Rápidamente se combinaron con la National Association of Autism Research (NAAR) y Cure Autism Now (CAN) para formar Autism Speaks, Inc. en los próximos dos años.

Este artículo se puede leer en la página de artículos de GRASP.

2. El Debate de la Vacuna

Citando el aumento de diagnosis de 1 en 1,000 (antes de 1994) al nivel actual de 1 en 150, muchas personas creen que cantidades excesivas de mercurio, usado como preservativo en vacunas como Thimerasol, causan autismo en multitudes de niños. Encima de esto, estos activistas (mayormente padres) acusan al gobierno de ocultar estos crímenes para defender a la industria farmacéutica de demandas que la llevaría a la bancarrota. En libros como Evidence of Harm (de David Kirby), proponentes de de estas teorías de “vacunas causan autismo” mencionan reuniones secretas de ejecutivos “Farma Grande”(*) y provisiones extrañas insertadas en al Homeland Security Act como prueba de maleficiencia.

(*) representantes de varias compañías farmacéuticas

Sin embargo, otra entidades (incluyendo a GRASP), ven el aumento de diagnósticos como indicativo de el cambio en definiciones que empezó en 1994 cuando AS fue incluido por primera vez en el DSM-IV. Creen que esta nueva edición introdujo la posibilidad para el diagnóstico de cientos de miles estadounidenses (éste servidor incluido) que nunca podrían haber sido considerados como estando en el spectrum de autismo. El aumento también, creemos, es un resultado natural de mejor educación en el público. Cuando la gente tiene mejor comprensión de que síntomas hay que buscar tendrán más éxito en identificarlos. Según se riega la voz sobre AS, el “tío Fred, quien esta avanzado de edad y nunca se casó”, por ejemplo, es de repente visto en nueva luz.

Eso es, en resumen. Y obviamente, si las teorías relacionadas con las vacunas fueran probadas, las repercusiones legales dramáticamente transformarían al mundo médico, para bien o para mal, a una industria irreconocible. Pero lo que ha eclipsado estos prognósticos apocalípticos es la mala actitud a lo que estos argumentos han sido reducidos. Las tácticas bochornosas y dolorosas y el mala conducta de ambos lados ha resultado que el debate de la “cura” luzca como un amistoso desacuerdo en comparación.

Los teoristas de la vacuna invirtieron la mayoría de sus últimas esperanzas en los números de prevalencia del autismo, los cuales fueron publicados en Febrero 2007. Las expectativas eran que como Thimerasol había sido mayormente eliminado, que la tasa de incidencia caería. Sin embargo, la tasa de incidencia subió de 166:1 a 150:1. En estos momentos la esperanza es que estas nuevas estadísticas sean el principio del final de este debate trágico y malgastoso.

3. El Debate sobre el Sobreuso de Aversivos

La definición de “aversivos” es un poco complicada. La palabra primeramente se refiere a varios “castigos” indefinidos. No se refiere a ningún tipo de castigo en particular ni tampoco a algúna colección de castigos. Si no, aversivos incluyen cualquier consecuencia o método que tenga como propósito la comunicación de desapruebo. Como ejemplos comúnes, la encarcelación, asignaciones extra, o ser mandado a la cama sin postre. Pero los individuos diagnosticados con formas más severas de condiciones sicológicas y neurológicas son vulnerables a aversivos como ser atados forzadamente a sus camas, o ser encerrados en un cuarto vacío por algún tiempo definido, y peor. Esto no es Kafka. Esto es legal. Cualquier persona que viva en un centro residencial de tratamiento, o cualquier persona que matriculada en un programa de educación especial de escuela pública usualmente son sometidas a aversivos aprobados por orden de corte. Pero son los estados los que qué determinan que aversivos son permitidos. Y los argumentos sobre aversivos no solo dan torno a si “dar patadas” debería ser aceptado en Iowa, o si “mantener despierto” debería ser o no aceptado en California. También hay argumentos sobre:

• Si más de un aversivo puede ser aplicado a la misma vez
• Si un aversivo puede ser aplicado inmediatament, o si se tiene que obtener permiso primero, y cuanta gente tiene que aprobar su uso antes de ser aplicado
• ¿Qué nivel de supervisión, si alguna, es requerida antes de que el aversivo sea aplicado?
• ¿Qué entrenamiento debe tener la personal que aplique (o apruebe) el aversivo?

En un extremo de el debate sobre aversivos está el Judge Rothenberg Center en Massachusetts, una escuela residencial para jóvenes con problemas de mismo-daño severos o agresividad. El director del centro, Dr. Mathew Israel, por mucho tiempo ha acumulado una reputación de ser el rey de los aversivos, ya que Israel usa aversivos – especialmente shocks eléctricos – aparentemente más que nadie, y defiende su uso rigurosamente. Por ejemplo, estudiantes bajo su cuido deben tener puesto siempre un aparato que permite a un empleado darles un shock eléctrico si exhiben comportamiento que los supervisores de el Rothenberg Center quieran que cese.(*)

(*) “School of Shock: Inside a school where mentally disturbed students are jolted into good behavor”, de Jarret Murphy. Village Voice, 10 octubre, 2006.

Para alguien empezando a investigar el tema de aversivos, esto suena horrible, y uno se pregunta por qué los instigadores no son sujetos a las mismas leyes que el resto del mundo. Después de todo, si nosotros intencionalmente le hiciéramos daño a alguien sin el consentimiento de la víctima lo más probable nos mandarían a la cárcel. Pero el Rothenberg Center es laudado por muchos padres que defienden el programa, declarando que logró que muchos niños dejaran de darse con la cabeza en el suelo hasta llegar a la muerte. Además, muchos estados (como Nueva York, donde fue fundado GRASP) envían a muchos de sus estudiantes con problemas de comportamiento al Rothenberg Center a un costo alto a los contribuyentes de cómo $50,000. Muchas querellas han sido hechas para que se cierra la escuela por otros padres de ex estudiantes, quienes caracterizan como tortura los métodos de la escuela. Las demandas han tenido poco impacto debido al testimonio y lealtad de padres que apoyan el Rothenberg Center, pero también la institución cuenta con el apoyo de abogados expertos.

Cada estado tiene sus particularidades. En la primavera y verano de 2006, New York State’s Regents, la entidad gobernadora de política sobre aversivos aplicados a niños en beneficio de VESID (Vocational and Educational Services for Individuals with Disabilities) tomaron un voto que parecía que su intención era reducir aversivos que legalmente se podían aplicar a residentes del estado de Nueva York tanto viviendo en el estado como en otros lugares (incluyendo el Rothenberg Center). Muchos padres activistas expresaban consternación que Nueva York todavía estaba mandando niños al Rothernberg Center y por lo tanto apreciaban los esfuerzos que los regientes estaban escuchando. Sin embargo, cuando se publicaron los cambios en la legislación esos padres se enrabiaron por un artículo en particular que los regientes hubieran preferido se mantuviera ignorado. El párrafo ofensivo en la legislación se encontraba en la sección 1, subsección (b) párrafo 2

1. La aplicación de estímulo nocivos, doloroso o actividades para inducir dolor como shocks eléctricos a la piel, hielo, golpes, galleteadas, pinchazos, patadas, lanzamientos, estrangulación, empujadas, apretadas profundas a los músculos u otros estímulos similares;
2. cualquier forma de inhalantes nocivos, dolorosos o intrusivos;
3. Retención de el sueño, hogar, cama, facilidades de baño o ropa;
4. Retención de comida o bebida o hidratación esencial como parte de comidas o intencionalmente alterando comidas básicas o bebidas para hacerlas indeseables;
5. Limitar movimiento como castigo, incluido pero no limitado a cascos e instrumentos de limite de movimiento;
6. La ubicación de un niño sin superviso u observación en un cuarto donde el niño no pueda salir sin asistencia; o
7. Otros estímulos o acciones similares a las intervenciones descritas en subpárrafos (i) a (vi) de ésta párrafo.

Palabras como “estrangulación” claramente dieron shock, y la protesta fue significante – la gente asumía que los regientes en realidad estaban votando para legalizar esta variedad de métodos inconcebibles, y que la mera posibilidad que éstas técnicas fueran discutidas fue una fuente de desapruebo.

Sin embargo, después de más investigación, el único avance que se propuso a la legislación en vigor era que no se podía imponer más de un aversivo a la misma vez. Así que mientras podías dar de patadas a alguien, no los podías estrangular a la misma vez.

La legislación pasó, y entonces los regentes podían decir que habían reducido el uso de aversivos. Pero eso obviaba la pregunta: ¿Significaba esto que métodos como “estrangulación” ya eran legales? Sino, como se podía siquiera discutir su uso, singular o en combinación? Lamentablemente, la respuesta era “si”. La lista larga de posibles castigos en esa subsección era, y siempre lo había sido, disponible para sus usos.

Sin embargo, no importa lo mal que suene esto, cuando se saca a alguien de esa escuela hay que ponerlos en algún otro sitio. Y las opciones son trágicamente limitadas para ese frustrados y confundidos individuales que se comportan mal. Son ellos los que siempre se marginalizan, parcialmente por el costo de su cuido y parcialmente por lo fácil que es demonizarlos por su comportamiento y considerarlos casos perdidos. Podemos criticar al Rothenberg Center todo lo que sea, pero críticos tienen pocas alternativas que ofrecer, y aunque haya tanta necesidad no han sido construidas todavía.

4. Donde Se Debe Gastar el Dinero

El gobierno, digamos, tiene “X” cantidad de dólares para gastar en el mundo de autismo. Primero, dada la taza de prevalencia de autismo vs. otras condiciones (para las cuales nuestro gobierno funda investigación científica y servicios), autismo es desproporcionalmente mal fundado. Así que “X” será pequeña. Pero sí hay dinero que distribuir, y teóricamente podría set aporcionado entre cuatro áreas:

• Escuelas
• Servicios
• Exposición (“outreach”)
• Investigación científica

Al escribirse esto no hay estadísticas viables disponibles de cuánto dinero hay disponible para escuelas, investigación, etc. El Combating Autism Act de 2006 solo acaba de ser pasado, y el comité de apropiaciones estaba decidiendo done alocar este dinero federal (poco más de $100 millones, menos que los $168-$172 millones gracias a los cortes de el presidente Bush juste dos meses antes de que se pasara la ley). Pero en general las escuelas y los servicios son sujetos a los presupuestos de educación e incapacidad de los estados, no “X”; entidades de exposición y abogacía son fundadas privadamente, asi que eso deja investigación como la ultima parte fundada federalmente.

La investigación es magnífica, y por lo tanto me refiero a toda la investigación de autismo. Pero hay diferentes tipos de investigación de autismo. Y hoy se da una cantidad desproporcionalmente grande a investigación basada en biomédica, hecha en laboratorios con sondeo de cerebro, niveles de serotonina etc. en vez de investigación a base de datos que podría dar luz a cuanta gente en este país está fuera de trabajo o necesita vivienda y servicios.

La mayoría de los activistas le tienen cuidado a la investigación biomédica. Usualmente apesta de tratar que encontrar esa supuesta “cura”. Pero también, tanto com ose hace prueba de síndrome de Down en embarazos, éste tipo de investigación a veces se luce de ser diseñado para poder hacer prueba pre-natal de si el bebé tendrá autismo o no – supuestamente el beneficio sería que los padres tendrían la opción de terminar el embarazo. Esto tiene complicaciones éticas inmensas.

En donde se encuentre la gente en el debate de “la cura” tiene un impacto grande en su opinión de que tipo de investigación se debe efectuar. Grupos sin fines de lucro como OAR, la Organization for Autism Research, al contrario de las organizaciones de investigación biomédicas, se enfoca solamente en ayudar a los actuales vivientes. Y si 2 millones de estadounidenses se encuentran en el spectrum autístico entonces tenemos que saber quiénes son, y que necesidades tienen. Pero OAR actualmente recibe relativamente pocos fondos federales.

De misma manera en que logar en el spectrum autístico o de AS dictará a sus padres que tipos de escuelas querrían ver ser construidas. Algunos niños operan bien en escuelas regulares (o en programas especiales dentro de esas escuelas), algunos funcionan bien en escuelas que matriculan a niños con varios grados de diferencias neurológicas, y algunos niños en el spectrum necesitan escuelas con estudiantes en el spectrum que estén cerca de su mismo nivel de habilidad.

Y aunque en algunas ocasiones esto cree un conflicto de interés, todavía parece desafortunado que organizaciones de educación y exposición, incluyendo GRASP, reciban nada de fondos federales. Mientras su habilidad de criticar el gobierno no sea comprometida, estos son grupos que deberían ser encargados con distribuir información educativa, no las agencias nacionales de salud. Las agencias sin fines de lucro son mejores combinando mensajes personalmente impactantes (ya que la mayoría son manejadas por individuos con conexiones personales al autismo) y, después que no sean de origen dudoso, el público generalmente confía más en ellas.

¿Quién habla por quien?

Muchos argumentos están a torno de los individuos no-verbales. Si no pueden hablar, ¿quién hable por ellos? ¿Serían bloggers autísticos como “Autism Diva”, o Mochelle Dawson? ¿Sería GRASP? ¿Sería la Autism Society of America? ¿Serían las familias de niños afectados quienes manejan Autism Speaks? Porque, francamente, aunque algunos tenamos opiniones completamente opuestas a otros en esta lista parcial, todos nosotros estamos haciendo precisamente eso.

Conclusión

Cuando my hijo y yo fuimos diagnosticados con AS a finales de 2000, yo pensé que el mundo del autismo todo pensaría lo mismo: “¿Cómo pueden no hacerlo, ya que hay tanto en juego?”

Pero no se hace. Y la gran cuestión es que todavía no sabemos mucho de AS y/o autismo. Discutir estos asuntos aún cuando conllevan el potencial de dividirnos es el camino correcto, Darwiniano, en el que debemos estar. El problema ha sido solo cuando los debates han sido tan divisivos que eviten a la gente a unirse en los asuntos en que sí están de acuerdo para darles abogacía más efectiva.

Todos tenemos que adaptarnos cada vez que hay nueva información. Y esto significa que aunque uno esté más cómodo con la definición pre-1994 de autismo, o con la cualquiera que traiga el año 2015, la terminología seguirá cambiando, muchas más veces. Cualquier palabra que usemos ahora cambiarán. Y porque estamos viendo una gran expresión de conocimiento y educación pública (gracias mayormente a todas las organizaciones del autismo), frecuentemente se nos da la idea de que estamos cerca de entender todo lo que tenemos que entender. Pero nos falta un largo recorrido. En contra de nuestros deseos primordiales, todos tendremos que ser muy flexibles dado el sufrimiento de tantos en el spectrum; sufrimiento que no se debe describir o presentar como una competencia enferman, estúpida y sin fin de quien está sufriendo más.

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